冰桶挑戰(zhàn)熱潮未退，被點(diǎn)名者以裂變的趨勢迅速擴(kuò)散，從科技精英到娛樂明星個(gè)個(gè)中招。昨日，公益界大佬徐永光被點(diǎn)名，記者采訪，徐表示“接招”。
徐永光：給“冰桶”潑冷水，這樣真的好么?
8月20日一早，南都公益基金會(huì)理事長徐永光接到了雷勵(lì)中國創(chuàng)始人陸豐的點(diǎn)名，受邀參加“冰桶挑戰(zhàn)”。
“這是一場有趣的、正能量的，完全由民間發(fā)起的公益活動(dòng)。”徐永光笑著說，“何樂而不為呢?”
他決定8月25日在北京圓恩空間接受挑戰(zhàn)。
徐永光透露，在活動(dòng)當(dāng)天，希望工程第一名受助人張勝利也將“冰桶濕身”發(fā)起挑戰(zhàn)，并以眾籌方式為罕見病患者募集資金。
隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫，質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為，名人的行為炒作意義大過公益。對此徐永光認(rèn)為，應(yīng)該用一種正面的態(tài)度來看待。
他坦言，明星、精英參與其中，讓活動(dòng)本身非常吸引眼球，非常有利于傳播;同時(shí)活動(dòng)帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的;明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽(yù)度，也無可厚非，是應(yīng)該鼓勵(lì)和提倡的。“沒必要但凡碰到名人做公益，都要站在道德至高點(diǎn)上來批判一番?！?/p>
“要看到活動(dòng)目的和大方向是好的?！毙煊拦庹f，活動(dòng)既能倡導(dǎo)公眾對弱勢群體的關(guān)注，又能為他們募集到資金?！瓣P(guān)鍵是，在活動(dòng)迅速傳播過程中，也會(huì)影響到政府，影響到公共政策的改變。”
“若是我們真的給“冰桶活動(dòng)”潑一盆冷水，讓活動(dòng)因此平息掉，難道這樣真的好么?”
“批評也是正常的，從某種角度上來說，反而加大了活動(dòng)的傳播力度”。徐永光認(rèn)為，公益界頭腦要保持冷靜。在活動(dòng)后期，捐款的使用透明化、專業(yè)化，才是更應(yīng)該值得關(guān)注的。
徐永光還認(rèn)為，“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)傳到中國的時(shí)間稍微晚了一些，入秋后天氣轉(zhuǎn)涼，要保持活動(dòng)熱度，“最好建立‘中國規(guī)則’?！?/p>
在美國，如果選擇捐款，就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點(diǎn)名要求參與活動(dòng)。而徐永光認(rèn)為，在中國，應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn)，甚至為罕見病患者做一些服務(wù)，也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)?！白尰顒?dòng)保持病毒性，滾雪球一般地傳下去。”(新京報(bào)記者靳秒 實(shí)習(xí)生 馮琪)
瓷娃娃：目前收到130多萬元捐款
借著冰桶挑戰(zhàn)的熱潮，8月18日，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心也發(fā)起了中國的冰桶挑戰(zhàn)，希望大家能夠關(guān)注和漸凍人一樣處境的其他罕見病群體。
“這是一個(gè)宣傳罕見病很好的機(jī)會(huì)。”瓷娃娃負(fù)責(zé)人王奕鷗表示，瓷娃娃6年來做了很多宣傳，包括進(jìn)入高校的宣講、媒體報(bào)道等，但大部分人都沒有特別多關(guān)注罕見病群體，也沒有機(jī)會(huì)像現(xiàn)在這樣形成公共討論并參與到行動(dòng)當(dāng)中。她希望通過這次的活動(dòng)，讓更多的罕見病病人能走到公眾的視野里，從而在醫(yī)療、教育和就業(yè)問題上都能得到關(guān)注。
王奕鷗強(qiáng)調(diào)，中國罕見病沒有一個(gè)官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)病率在0.6‰和1‰之間的病癥可以算作罕見病，這樣算來，我國約有5、6000種罕見病，漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，但這些疾病往往很多都需要一年幾百萬元的治療費(fèi)。剩下的99%無法治療的罕見病，也不能被人遺忘，他們也可以通過干預(yù)治療延長壽命。
讓王奕鷗著急的是，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)生課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容，導(dǎo)致很多罕見病人尤其是外地患者被誤診誤治，延誤最佳治療時(shí)機(jī)?！八晕覀兿Ｍ粌H僅是公眾的關(guān)注，也希望政府加入?！?/p>
在發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)后，瓷娃娃在短短兩天時(shí)間里收到了130多萬元捐款，除了萬達(dá)集團(tuán)董事長王健林之子王思聰個(gè)人捐款100萬元，其余30余萬元是公眾零星捐款?！皬膩頉]有過這么快的籌款速度，宣傳效果挺好的，盡管有一些人是為了好玩，但大部分@瓷娃娃的人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病?！蓖蹀鳃t坦言，瓷娃娃平時(shí)的籌款很困難，有的還是申請的項(xiàng)目資助，這個(gè)活動(dòng)正在以病毒式的傳播蔓延，王奕鷗很期待有更多的公眾參與。
瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心
開戶行：中國工商銀行北京長安支行
賬號：0200 0033 0923 0007913
網(wǎng)址：www.chinadolls.cn
(新京報(bào)記者王卡拉)